#gutesTun

Ein Tag im ambulanten Kinderpalliativteam #gutestun

Ich muss ihn gehen,
diesen leidvollen Weg
über jeden Stein und jeden Steg.
Muss Täler durchschreiten und über Berge gehen,
muss sie erklimmen und immer weiter gehen.
Sorgenvoll habe ich mein Kind an der Hand
und schaue erstaunt an den Wegesrand.
Dort stehen Menschen, die schützen und tragen –
Menschen, die ich vorher nicht gekannt,
schützen mich mit ihrer helfenden Hand. (Ute Nerge)

In einer Situation in dem das eigene Kind schwer erkrankt geriet die Welt aus ihren Fugen. Die Sorge um das Wohl des Kindes ist groß und es beginnt ein Wettlauf mit der Zeit. Umso mehr Bedarf es Institutionen, Vereine, gute Ärzte die einem in dieser Zeit zur Seite stehen, gute Beratung leisten und diesen schweren Weg ein Stück mitgehen und soweit möglich den ein oder anderen Stein aus dem Weg räumen.

All das sind die Aufgaben eines ambulanten Kinderpalliativteams und es kommen noch einige dazu. Ich möchte euch gerne mehr über das Team berichten und aufzeigen wie wichtig die Arbeit ist.

Ein Tag im Kinderpalliativteam

Wenn ich mich auf den Weg zur Arbeit mache versuche ich mich innerlich auf den bevorstehenden Tag vorzubereiten. Ich habe jeden Tag die Hoffnung das es all unseren Patienten einigermaßen gut geht und das dies auch am Ende des Tages noch so ist. Bei meiner Ankunft sind bereits eine Schwester und eine Ärztin da. Zur Besprechung kommen dann noch weitere Teammitglieder. Wir arbeiten Multiprofessionel. Zum Team gehören Ärzte, Krankenschwestern, eine Psychologin, eine Seelsorgerin und ich als Sozialpädagogin und Koordinatorin. Wir alle haben eine Palliative Care Ausbildung sind somit Fachkräfte in der Palliativen Versorgung und Trauerarbeit mit Angehörigen.

Die Patienten und ihre Angehörigen

Bevor wir in den Arbeitsalltag starten werden die Patienten umfangreich besprochen. Die Kinder und Jugendlichen werden ab Geburt bis zum 18. Lebensjahr (manchmal auch darüber hinaus) vom Kinderpalliativteam betreut. Sie alle leiden an einer nicht heilbaren, fortschreitenden und so weit fort geschrittenen Erkrankung, die ihre Lebenserwartung begrenzt. (§2 SAPV-RL)

Somit kommt eine palliative Betreuung nicht dann erst in Betracht, wenn sich der Patient in der Lebensendphase befindet, sondern sehr oft schon ab Diagnosestellung. Daher sind manche Kinder und Jugendliche über Jahre immer wieder in unserer Betreuung. Aber nicht nur die Patienten benötigen Hilfe, sondern auch die Familien. Das soziale Umfeld wird daher genau in den Blick genommen.

Wer ist besonders belastet? Werden die Familien gut aufgefangen? Was ist mit den Geschwisterkindern? Wird zusätzliche Hilfe benötigt?

Hausbesuche

Da wir ein ambulantes Team sind arbeiten wir aufsuchend. Wir fahren zu unseren Patienten nach Hause oder in die jeweilige Einrichtung in der sie sich die meiste Zeit aufhalten. Das bedeutet auch, dass wir keine Betten haben und somit alle wichtigen medizinische Geräte vor Ort sein müssen. Darum kümmern wir uns. Wenn ein Pflegebett, ein Rollstuhl oder eine Schmerzpumpe benötigt wird, dann setzen wir uns mit den Krankenkassen, den Lieferanten etc. auseinander und koordinieren alles. Hausbesuche sind so oft möglich wie sie benötigt werden.

währenddessen schreiben wir im Büro Anträge, Widersprüche, führen Gespräche, vernetzen uns, dokumentieren und so vieles mehr. Man kann sich gar nicht vorstellen wie viel Bürokratie hinter jeder Erkrankung steckt. Wie viel organisiert werden muss. Das sollen Eltern alles schaffen und das neben der Pflege ihres kranken Kindes. Wir möchten so viel wie möglich abnehmen und Entlastung für die Familien schaffen.

Jedes Kind, dass nach Hause möchte, soll auch nach Hause gehen können!

Zu Hause sein ist für uns selbstverständlich, für viele Kinder die monatelang in Kliniken waren ist es der größte Wunsch. Und der soll auch erfüllt werden und zwar sofort. Dafür braucht es ein gutes Netzwerk.

Ohne Versorgungsnetz geht es nicht!

Vernetzung ist uns sehr wichtig. Wir sind nur ein kleines Team und können nicht die Fülle an benötigter Hilfe liefern, daher arbeiten wir mit verschiedenen Vereinen und Organisationen zusammen. Jede Hilfe die benötigt wird soll auch da sein.

24h

Wir lehnen niemals ein Kind ab! Kinder sind nicht nur von Montag bis Freitag krank, sondern auch am Wochenende, an Feiertagen, in den Ferien. Daher haben wir einen 24h Rufdienst. Egal wann, rund um die Uhr sind eine Krankenschwester und ein Arzt für die kleinen Patienten da.

Die Aufgaben im Überblick

  • 24 Stunden an 365 Tagen im Jahr erreichbar
  •  Klinikaufenthalte vermeiden
  • Schmerzfreiheit, soweit möglich
  •  gute Symptomkontrolle
  • Entlastung bei der Koordination und Organisation der Versorgung des Kindes
  • Beratung zu einer sinnvollen Hilfsmittelversorgung
  •  psychologische und seelsorgerische Begleitung
  • sozialpädagogische Beratung z.B. bei Anträgen oder Fragen zur finanziellen Unterstützung

Auf Spenden angewiesen

Die SAPPV (spezialisierten ambulante pädiatrische Palliativversorgung) ist eine Kassenleistung. Die Kasse finanziert die medizinisch-pflegerische Versorgung und das nötigste Equipment. Die Pauschale deckt jedoch nicht alle Kosten!  Die sozialpsychologischen Leistungen, ein medizinisch vollausgestattetes Fahrzeug, Herzenswünsche, Geschenke, medizinische Geräte – um Krankenhausaufenthalte zu vermeiden – mehr Personal, all das wird von Spenden bezahlt.

Falls ihr gerne einem Kinderpalliativteam eine Spende zukommen lassen wollt, dann könnt ihr hier auf dieser Karte sehen wo sich in eurer Nähe eines befindet oder ihr spendet an das Team in dem ich arbeite. Hier entlang!

Eure,

Lila♥

 

 

 

 

 

 

 

 

 

3 Kommentare zu „Ein Tag im ambulanten Kinderpalliativteam #gutestun

  1. Das ist so eine wundervolle und zugleich unglaublich schwierige (Lebens)Aufgabe. Ich kann’s glaube, wenn so etwas beruflich tut, dann muss man schon mit sehr viel Herzblut, sehr viel Leidenschaft und ebenso viel Kraft beseelt sein. Die Frage nach dem Sinn des Lebens stellt sich vermutlich nicht für einen selbst, denn den kleinen Menschen zu helfen, ist schon verdammt viel Lebenssinn.

    Ich bewundere Menschen wie dich für das, was ihr hier leistet. Gerne spende ich diesmal auch lokal für einen solchen Zweck. Meine jährliche Spende zur Weihnachtszeit geht sonst immer an Ärzte ohne Grenzen. Dieses Jahr Dank nicht nur.

    Ich wünsche dir eine wundervolle Weihnachtszeit.
    Alles Liebe
    Jessi

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    1. Vielen lieben Dank für deine lieben Worte! Ja es wird mit der Zeit tatsächlich sehr zu einer Herzensangelegenheit! Diese Arbeit gibt viel, aber ich muss sagen sie nimmt auch! Zumindest ein Stück Leichtigkeit im Leben geht etwas verloren.

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